L’importanza della famiglia nel supporto di bambini autistici
Il Disturbo dello Spettro Autistico indica una serie di Condizioni del Neurosviluppo molto differenti tra loro che si manifestano generalmente nei primi 3 anni di vita. Tra le peculiarità del disturbo riscontrate con maggior frequenza c’è una difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale e manifestazioni di comportamenti e interessi ripetuti e circoscritti. Per arrivare alla diagnosi di una delle molteplici forme di autismo è ovviamente necessario rivolgersi a specialisti e seguire dei percorsi volti a individuare non solo il livello del disturbo, ma anche a organizzare il sistema assistenziale che dovrà accompagnare la persone autistiche per tutta la sua vita. Dai dati dell’Istituto Superiore di Sanità emerge che 1 bambino su 77 in Italia soffre di un disturbo autistico, con una maggioranza maschile. Si calcola infatti che la percentuale maschile di persone con disturbo dello spettro autistico è 4,4 volte superiore a quella femminile.
Chi soffre di questa patologia ha inoltre bisogno del supporto familiare, sia per affrontare meglio la malattia sia per sentirsi accettato e incluso nella società. L’ambiente familiare è infatti il primo contesto in cui il bambino interagisce e si forma e si dev’essere pronti ad accogliere la persona per riuscire a garantirgli una crescita commisurata ai suoi bisogni. Nello stesso tempo c’è bisogno di un’attenzione per le famiglie da parte degli enti statali, che devono informare i genitori su cosa fare e come fare per garantire una vita serena al proprio figlio o figlia.
Informazione e formazione
La famiglia, per rappresentare un punto di riferimento importante per il bambino dev’essere innanzitutto seguita da personale qualificato. Chi si occupa di persone affette da autismo ha infatti una formazione specifica in questo ambito che, dopo il percorso universitario si arricchisce anche con master sui disturbi legati all’autismo che va a perfezionare le competenze per la gestione di tali patologie. I percorsi formativi sono disponibili anche online con le università telematiche riconosciute dal Mur, come Unicusano, che da qualche anno hanno inserito diversi corsi relativi a discipline legate al mondo sanitario. Il professionista è in grado non solo di informare i genitori sulla diagnosi e sulle caratteristiche dell’autismo, ma anche di aiutare mamme e papà a superare il senso di colpa e a eliminare i tanti pregiudizi che ancora oggi ci sono sull’autismo. I genitori a loro volta devono impegnarsi a seguire attivamente i programmi educativi e diventare attori principali nella gestione dell’educazione e del processo di crescita del proprio figlio o figlia.
Assistenza e collaborazione
L’autismo è una patologia che accompagna la persone che ne è affetta per tutta la sua vita. La famiglia deve dunque essere preparata ad affrontare un percorso molto lungo che vedrà la loro presenza in ogni fase della vita del proprio figlio o figlia. Ciò comporterà un impegno che spesso potrebbe portare a crisi, stress e altre patologie correlate. È dunque importante instaurare con i professionisti che seguono il bambino/a e la famiglia un rapporto di fiducia e di collaborazione. Lo stesso discorso va attuato anche a scuola, il primo altro luogo che la persona con autismo si trova ad affrontare dopo il contesto familiare. Lo stato prevede per le persone con DSA un sostegno specifico all’insegnamento, ma è fondamentale che il docente assegnato al caso prenda in carico la situazione e si coordini con la famiglia e gli specialisti che lo seguono con l’obiettivo di dare continuità e favorire lo sviluppo delle capacità del soggetto.